eay.cc – Das Weblog von Stefan Grund

Das Weblog von Stefan Grund, der im Netz als @eay unterwegs ist und hier seit 2003 ĂŒber Medien, Popkultur und Technologie schreibt. Mehr » 

#familie (18)

Seite 1 von 2

Weeknotes KW16

WĂŒrde ich Weeknotes schreiben, hĂ€tte ich in dieser Woche folgendes zu erzĂ€hlen:

  • Nach Erinnerung des Erscheinens (Danke, Jens) mit »Replaced«, dem hier auch schon vorfreudig gefeatureten 2,5D-Cyberpunk-Pixel-Plattformer, angefangen und bis zum ersten „Abbiegen“ reingespielt. Sieht hervorragend aus, Setting ist stimmig, nur Gameplay bis hierhin noch etwas tempolos. Aber mal weiter schauen.
  • Nach dem Start eines SchĂŒlerpraktikanten am Montag, hat am Mittwoch eine neue Kollegin bei Hypercode angefangen. Die Arbeitswoche mit beiden war super spannend und hat sehr viel Spaß gemacht.
  • Am Dienstag mal wieder bei der „Wire & tube“ auf der Messe DĂŒsseldorf gewesen und angesehen, wie unsere Messe-App dort vor Ort zum Einsatz kommt. Sowas ist immer besonders befriedigend, wenn man digitale GĂŒter entwickelt und diese dann in ihren echten, physischen Use Cases beobachten kann.
  • Generell Arbeit: Ein paar spannende GesprĂ€che mit Partner*innen und Kund*innen gefĂŒhrt, viel in die Wege geleitet und die ersten Outcomes unserer Strategie-Workshops der letzten Wochen gesehen. Aber auch: GesprĂ€che gefĂŒhrt, die ich lieber anders gefĂŒhrt hĂ€tte.
  • Karten fĂŒr die „die Ă€rzte: Eine GĂ€nsehaut nach dem andern! – Tour 2027“ gekauft, nachdem ich ja jahrzehntelang riesiger Ärzte-Fan war, dann aber ewig nicht bei ihnen war, weil mir die Konzerte einfach nicht mehr gefallen haben. Aber zweite Chancen und so.
  • Besuch von der Familie aus Berlin (aus Berlin!) samt Geburtstagsfeiern, gutem Essen und Zoobesuch. (Die Dinosaurier sind ĂŒbrigens noch bis Herbst im Kölner Zoo zu Besuch.)
  • Mit meinem Vater Familienfotos vĂ€terlicherseits digitalisiert, von denen das Ă€lteste 124 Jahre alt war. Mein Vater und seine Schwester haben diese dankenswerterweise schon zwischen den 80ern und heute annotiert, mit Geburts- und Todesdaten ausgestattet und eingeordnet. Super interessant.

70

Foto meiner Mutter der Feier ihres 60. Geburtstags.

Alles Gute zum Siebzigsten, Mama! Wir haben fĂŒr dich ein schönes, rot-weißes Gesteck aufgegeben, das Ariane und ich heute abgeholt und zu dir gebracht haben. Davor, wĂ€hrenddessen und danach durfte ich Fragen beantworten, wie man von unter der Erde in den Himmel kommt, warum du nicht einfach wieder runter kommst und ob du jetzt ein Geist seist – was, wie mir eindring­lich erklĂ€rt wurde, fĂŒr Kinder etwas zu gruselig sei. Danach haben wir noch etwas Fangen auf dem Friedhof gespielt. HĂ€tte dir gefallen.

—

Meine Mutter, oben zu sehen auf der Feier ihres 60. Geburtstags, wĂ€re heute 70 Jahre alt geworden. Leider ist so vor ĂŒber drei Jahren, noch vor ihrem 67. ver­storben, nachdem sie an einem aggressiv wachsenden Hirntumor erkrankt war. Die Deutsche Hirn­tumor­hilfe setzt sich dafĂŒr ein, dass die Krankheit Hirntumor so schnell wie möglich heilbar wird. Setzen wir uns dafĂŒr ein, dass ihr das gelingt.

MomBoard: E-ink display for a parent with amnesia

Jan Miksovsky hat fĂŒr seine seit einer OP unter Amnesie leidende Mutter aus E-Ink-Display und Web-Technologien ein Device – das „MomBoard“ – gebaut, auf das er und seine Geschwister Nach­richten fĂŒr sie schicken/hinterlegen können. Eine sehr schöne Arbeit oder wie Jim Nielsen den nachahmenswerten Ethos in The Beauty of Building auf den Punkt bringt:

Just building cool shit for people you love on the ethos of an open platform.

—

Ich hatte hier schon mal kurz erwĂ€hnt, wie ich das iPhone meiner Mutter umkonfiguriert habe, nach­dem sie durch Krankheit, Gehirn-OP und Chemo ihre FĂ€higkeit zu lesen grĂ¶ĂŸtenteils verloren hat. Das hat mich natĂŒrlich hieran erinnert.

Technologie kann und sollte schwierige Dinge leichter machen. Technik­affine und Entwickler sind hier noch im Vorteil. Die vielbe­schworenen KI-Tools werden diese Möglich­keiten auch fĂŒr weniger Versierte zugĂ€nglich machen.

MomBoard: E-ink display for a parent with amnesia | OpenGraph Preview Image
jan.miksovsky.com

MomBoard: E-ink display for a parent with amnesia

Today marks two years since I first set up an e-ink display in my mom’s apartment to help her live on her own with amnesia.

Lebenszeit

Tim Urban hat 2014 und 2015 zwei viel beachtete Blogposts auf Wait but why veröffentlicht, in denen es um die LÀnge des eigenen Lebens geht:

  • In Your Life in Weeks illustriert er, in einer ĂŒberschaubaren Darstellung, wie kurz unser Leben runtergebrochen in einzelne Wochen ist und wirkt.
  • In The Tail End hat er diesen Blickwinkel dann auf sein eigenes Leben angewandt: Damals 34 Jahre alt und optimistisch von einer Lebenserwartung von 90 ausgehend, hielt er fest, dass ihm also noch rund 60 Winter, 60 Super Bowls und 700 Pizzen1 bevorstehen.

Die wichtigste Beobachtung ist aber diese: Wenn er davon ausgeht, dass er als Erwachsener seine Eltern nur fĂŒr rund 10 Tage im Jahr sieht, dann sĂ€he er sie – wĂŒrden seine Eltern leben bis er 60 ist – nur noch rund 300 Tage. Was nur 3% aller Zeit, die er in seinem Leben mit ihnen verbracht, umfasst. That’s it.

FĂŒr ihn ergeben sich daraus drei Handlungs­empfehlungen, nicht nur im Bezug auf Eltern, sondern loved ones generell:

  1. Living in the same place as the people you love matters. I probably have 10X the time left with the people who live in my city as I do with the people who live somewhere else.
  2. Priorities matter. Your remaining face time with any person depends largely on where that person falls on your list of life priorities. Make sure this list is set by you—not by unconscious inertia.
  3. Quality time matters. If you’re in your last 10% of time with someone you love, keep that fact in the front of your mind when you’re with them and treat that time as what it actually is: precious.

WĂ€hrend mir mit unserer gerade 14 Monate alten Tochter noch die 95% bevorstehen, die wir gemeinsam verbringen werden, sah das bei meiner verstorbenen Mutter anders aus: Wir wussten seit Anfang 2022, dass wir nur ein paar Monate, vielleicht noch ein gemeinsames Jahr haben wĂŒrden.

Weshalb ich so viel Zeit mit ihr verbracht habe wie möglich. Als die Diagnose klar war, habe ich mich um eine Wohnung bemĂŒht, die nur fĂŒnf Minuten Fußweg von uns entfernt war, so dass ich jeden Tag bei ihr vorbeischauen konnte. War sie eine Woche im Krankenhaus, war ich sechs Tage davon da.

Meine Mutter hatte zwischen ihrer plötzlichen Erkrankung und ihrem Tod noch 382 Tage2, von denen, wie ich Anfang 2023 festhielt, „es mehr gute und schöne als schlechte Tage fĂŒr sie und uns [gab].“ Von diesen 382 Tagen war ich rund 350 bei ihr. Oft auch mehrfach am Tag, meistens vor und nach der Arbeit.

Mehr Tage hÀtten wir, nach Tim Urbans obiger Rechnung eh nicht gehabt. Von daher bin ich froh, dass wir das Maximum rausgeholt haben.

  1. Er geht von einer Pizza pro Monat aus, was meiner Meinung nach viel zu wenig – geradezu Selbstgeißelung – ist. [↩]
  2. Toll, so Day Counter
 [↩]

Mama

Meine Mutter ich wÀhrend ihrer Erkrankung im Mai 2022, beide in FC-Trikots.

Heute vor einem Jahr ist meine Mutter, Karin Linowski-Grund, nach plötzlicher Erkrankung und zwölf Monate andauerndem Kampf im Alter von nur 66 Jahren verstorben. Meine Mutter war der lebenslustigste, lustigste und liebste Mensch, den man sich nur vorstellen kann. Betrat sie einen Raum voller Fremder, kann man sich sicher sein, dass sie mit neuen Freunden herausging.

Im vergangenen Jahr haben mir einige, mir zuvor teils unbekannte Menschen dankenswerterweise berichtet, was meine Mutter ihnen bedeutet hat. Wie ihre jungen Kolleginnen zu ihr aufgeschaut haben, als sie ein von MĂ€nnern dominiertes Feld aufgewirbelt und Karriere gemacht hat. FĂŒr wen sie sich beruflich und privat eingesetzt hat, ohne je selbst etwas einzufordern.

Zu sehen mit welcher Klarheit, mit welchem Kampfesgeist und mit wie viel Humor man selbst in Anbetracht einer aussichtslosen Situation weitermachen kann, war beeindruckend und inspirierend. Sie selbst hat gesagt, dass sie nur noch ihr „kleines MĂ€dchen“ sehen wolle, denn kurz nach ihrer Erkrankung konnten wir ihr eröffnen, dass sie Oma wird. DafĂŒr dass Ariane und sie sich noch kennenlernen durften, bin ich unfassbar dankbar. DafĂŒr dass ihr einander nur so kurz hattet, so sauer.

Ich vermisse dich, Muttje. GrĂŒĂŸ Oma & Opa und alle anderen von mir. Ich bin mir sicher, Jörg, Jupp, Sascha und du haben zusammen wieder eine hervorragende Zeit.

–

Meine Mutter ist an einem Glioblastom erkrankt, einem aggressiv wachsenden Hirntumor, der bis heute als unzureichend therapierbar gilt. 5-7 Personen je 100.000 Einwohner erkranken hieran. Die Deutsche Hirntumorhilfe setzt sich dafĂŒr ein, dass die Krankheit Hirntumor so schnell wie möglich heilbar wird. UnterstĂŒtzen wir sie dabei.

2022

Was fĂŒr ein Jahr [hier wahlweise ein bis drei1 Ausrufezeichen oder Auslassungspunkte hinzufĂŒgen, je nach eigener Lesart des vergangenen Jahres.] In der Casa de Grund war es jedenfalls in allerlei Hinsicht ein aufregendes, krĂ€ftezehrendes, furchtbares und wunderschönes Jahr.

Nachdem meine Mutter kurz vor Weihnachten 2021 zusammengebrochen war (im ersten Posting von 2022 kurz angeklungen), startete das vergangene Jahr – dessen Start sich so anfĂŒhlt, als lĂ€ge er Jahre hinter mir – mit einer desillusionierenden Diagnose und setzte sich mit dem Fortschreiten ihrer Erkrankung fort. Dass sie aber das ganze Jahr ĂŒber bei uns war und dieser Tage immer noch ist, grenzt nicht nur an ein Wunder, sondern zeugt inbesondere von ihrem Kampfesgeist, auch nachdem sie – natĂŒrlich
 – ĂŒber die Feiertage erstmalig noch eine Covid-Infektion mitgenommen hat.2 Dennoch: Es gab mehr gute und schöne als schlechte Tage fĂŒr sie und uns.

Dazu beigetragen hat natĂŒrlich unser kleiner Grund zur (Vor-)Freude: Unsere Tochter Ariane, die wir im Oktober willkommen heißen durften. Abgedroschen, aber wahr: Kinder verĂ€ndern alles. Zumindest wenn „alles“ bedeutet, dass man Freizeit gegen Freude tauscht. Denn man will eh jede freie Sekunde mit dem neuen, kleinen Menschen verbringen.

Hat mir im Privaten meine erst weniger, dann immer mehr schwangere Frau den RĂŒcken gestĂ€rkt, haben das Beruflich meine Kolleg*innen getan. Denn auch wenn ich familienbedingt öfters nicht verfĂŒgbar war, können wir drĂŒben bei Hypercode auf ein ĂŒberaus erfolgreiches Jahr zurĂŒckblicken: Wir haben mit unseren Kunden zahlreiche spannende Projekte konzipieren, gestalten und entwickeln dĂŒrfen, die grĂ¶ĂŸtenteils dieses Jahr das Licht der Öffentlichkeit erblicken werden (was richtig gut wird). Im April haben wir zudem unser neues BĂŒro – Hyperspace Two – bezogen, im Juli pĂŒnktlich zum DreijĂ€hrigen unser Family & Friends Sommerfest gefeiert.

Da ich aus oben genannten GrĂŒnden (höhö) sehr viel Zeit in KrankenhĂ€usern (mit-)verbracht3 habe, hatte ich entsprechend wenig Zeit fĂŒr Sport4 und Medien. Die im letzten Jahr bereits ausgefallene Kinostatistik lĂ€sst sich daher der VollstĂ€ndigkeit halber auf einen Satz runterbrechen: Ich war 2022 ganze zwei mal im Kino5 fĂŒr insgesamt 22,30 Euro. Im Streaming-Service Couch-CoOp verlief es nicht anders: Von insgesamt 420 Bewegtbild­stunden in 2021 auf 240 in 2022, davon 37 TV-Shows (2021: 45) und zusĂ€tzliche zu den zwei Kinofilmen 18 weitere (2021: 27).

Das Bloggen lief trotz allem gut: 149 Posts im Vergleich zu 184 im Vorjahr, hunderte Webmentions per brid.gy. Mit 685 Tweets waren es nach 16 Jahren Twitter-Nutzung fast 250 weniger als 2021 und so wenige wie noch nie nach dem Start in 2006/07. Der Negativtrend wird sich unter Musk nur fortfĂŒhren lassen, weshalb ihr mich dieser Tage oft und gerne auf Mastodon findet.

Und genau auf Mastodon hat @revolvermann@chaos.social dieser Tage mal gefragt, wo man eigentlich seinen Overall-Happiness-Index auf einer Skala von 0 bis 10 sĂ€he. Ich habe fĂŒr 2022 mit 7 geantwortet und dann: „I guess despite the missing 3 happiness points a 7 out of 10 rating is pretty great in happiness terms. Let’s hope it will be 8 in 2023 for both us and our loved ones! :)“

Und so ist es. Auf ein hoffentlich hervorragendes 2023 fĂŒr uns alle!

  1. Nein, niemals drei! [↩]
  2. Du sollst dich doch nicht immer melden, Mamm! [↩]
  3. Es ist kein Wettbewerb, aber insgesamt sieben. Namentlich Euskirchen, Bonn, Leverkusen, Uniklinik Köln (diverse Kliniken/Abteilungen), Frechen, Köln-Hohenlind und Bergisch Gladbach. [↩]
  4. Meine Peloton-Nutzungsstatistiken sind genau so runter gegangen, wie der Kurs meiner Peloton-Aktien. [↩]
  5. »Thor: Love and Thunder« & »Jurassic World Dominion«, jeweils im Euromax in Kerpen. [↩]